Hoje, o Artur passou por sua primeira consulta no Sarah de Brasília. Foi excelente! Em duas horas e meia de avaliação, nos sentimos acolhidos, respeitados, valorizados. Esclarecemos nossas dúvidas, nenhuma pergunta ficou sem resposta. E o mais importante: Artur será integrado ao programa de reabilitação infantil do Sarah. Isso significa que voltaremos a Brasília, a cada três meses, permanecendo por cerca de uma semana (esses prazos ainda não estão bem estabelecios...), para participar das atividades propostas, aprender e reproduzir em casa.
Isso não significa que o que estávamos fazendo não serve, ao contrário, já estávamos no caminho certo no que se refere à fisio, fono, TO, estimulação visual, mas vão nos oferecer uma terapia complementar, um "algo mais", exatamente como buscávamos!
Seguem uma linha de trabalho em que a família é parte ativa, fundamental e indispensável. Mais importante do que frequentar as sessões de fisioterapia, TO, fono é "brincar em casa, estimulando com amor, alegria, descontração, respeitando os limites dele, os momentos de birra, dengo, sono etc... sem estressar. Afinal, é apenas uma criança, com as mesmas necessidades e anseios que qualquer outra." Tudo deve ser feito de forma lúdica. Nesse aspecto, concordamos em gênero, número e grau! E já estávamos orientados dessa forma pela fisio e neuro do Artur.
Já sairemos daqui com uma órtese abdutora de polegar, na tentativa de que ele melhore a função da mão esquerda; com uma cadeirinha de posicionamento, para ele poder ficar sentado de forma segura e correta; e com uma cadeira para facilitar o banho. Manifestaram-se contrários ao uso do parapódium e das órteses para os pés nesse momento. Mas sobre isso, ainda não decidimos nada, precisamos pensar, reavaliar...
Dúvidas esclarecidas:
1) Sim, o Artur tem paralisia cerebral (ou, na linguagem médica atual, encefalopatia crônica não progressiva)
2) Pela ressonância do crânio, a parte mais lesada do cérebro é a responsável pela mobilidade das pernas, porém, clinicamente, percebe-se que ele tem dificuldade motora global. E é no global que será tratado, pois o exame é uma "fotografia estática", que nem sempre traduz a realidade completa.
3) A lesão cerebral ocorreu no período pós parto, ou seja, enquanto estava na UTI neonatal, mas impossível dizer exatamente em que momento.
4) A causa provável da lesão são as infecções (pneumonia congênita e sepse), que afetam o cérebro ainda imaturo do bebê prematuro. Ao contrário do que imaginávamos, não é só uma privação total e prolongada de oxigênio que lesiona o cérebro da criança!
5) Foi uma fatalidade! Ninguém é culpado pela lesão cerebral, não poderia ter sido evitada, nem a epilepsia, mas um pouco mais de perícia e experiência médica poderiam ter ajudado a identificar o problema mais cedo.
OBS: Para todos aqueles que me julgavam por eu ter optado pelo parto normal (e para mim mesma, que muitas vezes me questionei e me culpei por isso... ), segundo a avaliação da equipe do Sarah, a lesão cerebral do Artur, definitivamente, não tem absolutamente nada a ver com o tipo de parto. Lesões ocorridas durante a gestação e o trabalho de parto são diferentes da que o Artur apresenta. Inclusive, se ele , na hora de nascer, já estava posicionado para o parto normal (como estava, segundo exame obstétrico), poderia ser mais danoso forçar a cesárea, pois teriam que "puxá-lo" novamente para cima. "Lavei a alma"....
É isso, acho que não esqueci de nada.... Ah! Acho que viemos à Brasília no momento certo. Se fosse antes, talvez não estivéssemos preparados para ouvir, nem para falar abertamente....
Estamos felizes e satisfeitos! E prontos para viver entre Caxias e Brasília!
Obrigada Senhor, por estar sempre conosco. Obrigada família, amigos e colegas pelo apoio incondicional.
Até breve!
