Correria

Além da agenda superlotada do Artur e do trabalho, estamos envolvidos com nossa mudança de endereço. Sim, vamos trocar de apartamento. O novo está quase pronto, e como os móveis que temos hoje foram feitos sob medida, temos que providenciar móveis novos. Pretendemos mudar antes do inverno. Loucura total, mas o elevador vale a pena. Não aguento mais subir e descer quatro andares com o Artur no colo e mais duas bolsas.
Lá também teremos um quarto a mais, que pretendemos transformar em quarto de atividades para o Artur, com tudo que ele precisa para se estimular.

Ah! Charles lembrou que também temos que começar a pensar na festa de aniversário do Artur, daqui a três meses... Dessa vez, ele não vai "dar bolo", e queremos fazer uma festa linda.

É muita coisa pra uma cabeça só. Às vezes, dá vontade de fugir, mas acho que já não conseguiria mais viver sem essa rotina... Mesmo assim, com um pouco de esforço, ainda sobre tempo pra bons momentos em família e com os amigos, como o que tivemos no domingo passado, no Parque das Cascatas. Foi dez! Estávamos pecisando...

Documento de gente grande

Artur precisa de Carteira de Identidade. Acreditam? É por causa das viagens aéreas. Quase não consegui embarcar com ele em Brasília, pois suspeitaram da autenticidade da Certidão de Nascimento. Eu não mereço, né! Pra evitar estresse maior, faremos a identidade. Mais uma coisa pra correr atrás...

Órteses

Amanhã, vou ao ortopedista buscar as órteses dos pés do Artur, também chamadas de goteiras. Acho que não será muito agradável usá-las, mas são necessárias para evitar o encurtamento do tendões, já que ele insiste em ficar com os pés super estendidos, em ponta. Veremos...

Dormir é difícil

Artur foi pra cama às 22 horas, aparentando muito sono e cansaço, mas está fazendo festa até agora, não se entrega... Perdi a paciência e transferi a tarefa de fazê-lo dormir ao Charles... Enquanto isso, atualizo os blog, já que não é possível dormir. Ele balbucia, grita, ri e faz gracinhas em alto e bom som, como a casa é pequena, impossível não ouvir! Pelo menos ele não chora!

Consulta em Porto Alegre

Na revisão com o neuro de Porto Alegre, ele disse que o Artur deve manter uma dose alta dos remédios, acompanhando o peso, que não devemos esperar as convulsões se manifestarem para aumentar a dose, pois tratam-se de crises de difícil controle, apesar de focais. Segundo ele, até os seis anos, o cérebro é muito suscetível às convulsões, não dá pra arriscar perder o controle. Passada essa fase, até é possível pensar em manter a medicação em doses mais baixas, se as crises estiverem controladas. Só por esta explicação, a consulta já foi útil.
Pediu para termos atenção especial com o Artur durante o inverno, já que as infecções respiratórias, típicas do inverno caxiense, podem favorecer a volta das crises. Já vi que teremos alguns meses de reclusão pela frente... Também desaconselhou a hidroterapia nesse período. Para substituir, estamos pensando na equoterapia. Já estou em busca de mais informações.

Susto

Aida quando estávamos em Brasília, no fim de janeiro, Artur voltou a ter crises convulsivas, do tipo focais. Confesso ter ficado muito nervosa, pois estava sem o Charles, longe de casa e dos médicos do Artur. Mas precisava tomar uma atitude. Liguei pra neuro dele e ela foi me orientando, por telefone, a aumentar a dose dos remédios. Também rezei, muito. Deu certo! Não teve crises generalizadas, não precisou atendimento de emergência e as crises foram diminuindo, de frequência e intensidade. Ao chegar em Caxias, no início de fevereiro, repetimos o eletro do Artur, que confirmou o que já tinhamos observado: descargas elétricas anormais na região frontal. Mais um ajuste dos remédios e as crises finalmente cessaram, umas três semanas depois de iniciadas. Agora, Artur está tomando 4,5 ml de Trileptal duas vezes ao dia e Frisium (10mg) três vezes ao dia, sendo 1/4 pela manhã, 1/4 à tarde e 1/2 comprimido à noite. Tudo sob controle!

Férias na praia

Depois de Brasília, passamos uma semana na praia, na casa dos dindos do Artur. Foi um espetáculo! Muito sol, calor e ócio. Artur adorou o mar, mas principalmente a areia molhada. Sentimos falta do Charles, que teve que ficar em Caxias trabalhando. Faz parte! Agora, estamos tentando conciliar alguns dias de férias juntos, pra curtir em família, completa. Quem sabe nos próximos meses...

Voltamos!

Peço desculpa aos seguidores pela ausência! Nem parece que tirei férias, minha vida está uma correria eterna, já estamos em março e nem vi o Natal passar! Mas vamos tentar atualizar o blog com as novidades, sem perder mais tempo.

Brasília foi dez! O Centro de Reabilitação do Sarah é um lugar muito legal, Não parece hospital, nem na aparência, nem no clima, tudo bem alto-astral! No primeiro dia, muita conversa e observação para avaliar o Artur, suas limitações, habilidades já conquistadas, potencialidades etc etc etc. Feito isso, a equipe da habilitação (pediatra, psicóloga e fisioterapeutas) se reúne para elaborar o programa do Artur. Nos dias seguintes, nos passam as orientações e vão demonstrando com ele. São basicamente "brincadeiras", mas exploradas de uma forma que o estimule a desenvolver determinadas habilidades. Mais na linha da terapia ocupacional do que da fisioterapia. O objetivo é que adquira o máximo possível de autonomia para a sua vida diária. Ao mesmo tempo, vão elaborando uma cartilha ilustrativa com as orientações propostas. Aí, trazemos a cartilha pra casa e vamos repetindo as atividades até a próxima volta. E assim vai funcionar o atendimento do Artur.
Graças à insitência da minha mãe, também conseguimos o apoio para os pés que faltava na cadeira de posicionamento que ele ganhou da outra vez, e também um móbile para a cadeira, a fim de que possa brincar enquanto sentado. Também já combinamos a adaptação do carrinho de passeio, para que ele possa ficar melhor posicionado nele. Levaremos o carrinho da próxima vez para os ajustes necessários.
E a próxima ida à Brasília está praticamente aí. Embarcamos novamente no fim de abril, já está marcado.