terça-feira, 13 de dezembro de 2011

Consulta no Sarah, de Brasília

Hoje, o Artur passou por sua primeira consulta no Sarah de Brasília. Foi excelente! Em duas horas e meia de avaliação, nos sentimos acolhidos, respeitados, valorizados. Esclarecemos nossas dúvidas, nenhuma pergunta ficou sem resposta. E o mais importante: Artur será integrado ao programa de reabilitação infantil do Sarah. Isso significa que voltaremos a Brasília, a cada três meses, permanecendo por cerca de uma semana (esses prazos ainda não estão bem estabelecios...), para participar das atividades propostas, aprender e reproduzir em casa.
Isso não significa que o que estávamos fazendo não serve, ao contrário, já estávamos no caminho certo no que se refere à fisio, fono, TO, estimulação visual, mas vão nos oferecer uma terapia complementar, um "algo mais", exatamente como buscávamos!
Seguem uma linha de trabalho em que a família é parte ativa, fundamental e indispensável. Mais importante do que frequentar as sessões de fisioterapia, TO, fono é "brincar em casa, estimulando com amor, alegria, descontração, respeitando os limites dele, os momentos de birra, dengo, sono etc... sem estressar. Afinal, é apenas uma criança, com as mesmas necessidades e anseios que qualquer outra." Tudo deve ser feito de forma lúdica. Nesse aspecto, concordamos em gênero, número e grau! E já estávamos orientados dessa forma pela fisio e neuro do Artur.
Já sairemos daqui com uma órtese abdutora de polegar, na tentativa de que ele melhore a função da mão esquerda; com uma cadeirinha de posicionamento, para ele poder ficar sentado de forma segura e correta; e com uma cadeira para facilitar o banho. Manifestaram-se contrários ao uso do parapódium e das órteses para os pés nesse momento. Mas sobre isso, ainda não decidimos nada, precisamos pensar, reavaliar...

Dúvidas esclarecidas:

1) Sim, o Artur tem paralisia cerebral (ou, na linguagem médica atual, encefalopatia crônica não progressiva)
2) Pela ressonância do crânio, a parte mais lesada do cérebro é a responsável pela mobilidade das pernas, porém, clinicamente, percebe-se que ele tem dificuldade motora global. E é no global que será tratado, pois o exame é uma "fotografia estática", que nem sempre traduz a realidade completa.
3) A lesão cerebral ocorreu no período  pós parto, ou seja, enquanto estava na UTI neonatal, mas impossível dizer exatamente em que momento. 
4) A causa provável da lesão são as infecções (pneumonia congênita e sepse), que afetam o cérebro ainda imaturo do bebê prematuro. Ao contrário do que imaginávamos, não é só uma privação total e prolongada de oxigênio que lesiona o cérebro da criança!
5) Foi uma fatalidade! Ninguém é culpado pela lesão cerebral, não poderia ter sido evitada, nem a epilepsia, mas um pouco mais de perícia e experiência médica poderiam ter ajudado a identificar o problema mais cedo.

OBS: Para todos aqueles que me julgavam por eu ter optado pelo parto normal (e para mim mesma, que muitas vezes me questionei e me culpei por isso... ), segundo a avaliação da equipe do Sarah, a lesão cerebral do Artur, definitivamente, não tem absolutamente nada a ver com o tipo de parto. Lesões ocorridas durante a gestação e o trabalho de parto são diferentes da que o Artur apresenta. Inclusive, se ele , na hora de nascer, já estava posicionado para o parto normal (como estava, segundo exame obstétrico), poderia ser mais danoso forçar a cesárea, pois teriam que "puxá-lo" novamente para cima. "Lavei a alma"....

É isso, acho que não esqueci de nada.... Ah! Acho que viemos à Brasília no momento certo. Se fosse antes, talvez não estivéssemos preparados para ouvir, nem para falar abertamente....

Estamos felizes e satisfeitos! E prontos para viver entre Caxias e Brasília!

Obrigada Senhor, por estar sempre conosco. Obrigada família, amigos e colegas pelo apoio incondicional.

Até breve!

segunda-feira, 31 de outubro de 2011

Rumo a Brasília

Conseguimos uma consulta para o Artur no Hospital da rede Sarah Kubitchek, em Brasília, referência em reabilitação. Vamos até lá para saber como os especialistas avaliam o Artur e principalmente para ter certeza que estamos fazendo tudo o que é possível pelo nosso guerreiro, ou e se há "algo mais" que possa ser feito. A consulta é dia 13 de dezembro. Estamos ansiosos.

Querendo mais...

Atur quer mais, cada vez mais, graças à Deus! Nosso guerreiro está brigando pra se deslocar sozinho! Segue tentanto rastejar e rolar, e nós, estimulando. Dá gosto ver ele tentando avançar, e o pai, emocionado, ajudando, vibrando. Já notamos progressos nessas áreas.
Há poucos dias, começou a produzir um novo som, algo parecido com "brbrbrbrbr", que faz juntando os lábios. Seguimos com a fono, com exercícios para dessensibilizar a região bucal, que apresenta reflexo exagerado de busca e mordida, e para lateralizar a língua.
Na visão, mais um salto! Na última avaliação, ganhamos parabéns. Artur está enxergando de perto, com ambos os olhos, até objetos bem pequenos e sem contraste. Também nos "encontra" quando o chamamos de um lado e de outro, e acompanha nosso deslocamento. Agora, a orientação é para seguir com os exercícios à média distância, a cerca de um metro. Já começamos, rumo a mais este desafio!
No final de semana fomos à piscina e ele se divertiu como nunca. Demorou um pouco pra se soltar, mas nos últimos 20 minutos, "nadou, nadou e nadou", mechedo vigorosamento ambos os braços e pernas. Notamos que ele sustentou melhor a cabeça, pois desta vez, não "tomou água" da piscina!

Por enquanto, é isso. Por enquanto...
 

domingo, 2 de outubro de 2011

Novas habilidades

Não estou conseguindo atualizar o blog com a frequência que gostaria, mas o importante é que o Artur segue adquirindo novas habilidades. Então, vamos aos fatos...
Há poucos dias, ele começou a passar os objetos de uma mãozinha para a outra. Pode parecer pouco para um criança com desenvolvimento normal, mas para ele, e para nós, é uma grande conquista! Também já demonstra que deseja rastejar e, quando ajudamos, já consegue se deslocar desta forma.
Agora, estamos intensificando os exercícios para braço e mão esquerda, que insiste em ficar fechada e muito tensionada, prejudicando a função desse membro. Também continuamos lutando contra a extensão da cabeça e pescoço. Tá bem difícil, a todo momento ele quer se jogar pra trás. É uma forma que tem de se movimentar, de expressar que está contente, irritado, etc, mas é prejudicial. Então, temos que inibir esse movimento e ensinar os corretos. Persistência, persistência, persistência...
A agenda do Artur está cada vez mais apertada. Tá ficando difícil conciliar os horários pra poder acompanhá-lo em todas as atividades. Agora, também começamos sessões semanais com a fonodióloga, pois Artur está deixando a língua muito pra fora.
Por hora, é isso. Nosso Artur segue lutando, e vencendo!

Até a próxima.

sábado, 10 de setembro de 2011

quarta-feira, 7 de setembro de 2011

Parapódium

O parapódium do Artur chegou. Em princípio, ficou muito bom, trabalho bem feito. Daqui a pouco vamos na fisio para ela nos passar a orientação de uso. É como uma atividade física, começa por pouco minutos e vai aumentando o tempo gradativamente. Mas não resistimos e já colocamos ele um pouquinho, de pé, no parapódium. Parece que ele gostou, não teve resistência, ficou bem à vontade, os olhos pareciam expressar surpresa e as mãos logo começaram a brincar em cima da bandeja. Que bom!
Tomara que ele se adapte bem ao equipamento, pois assim ganha mais uma possibilidade de se posicionar. Ele já se mostra cansado de ficar sempre deitado ou sentado com apoio, quer novas experiências. Ótimo!
Para alguns, pode parecer chocante ver uma "criaturinha tão pequena" cercada por um equipamento desses, mas para nós é uma alegria poder oferecer a ele essa oportunidade. Agora, a imagem pode até não ser muito agradável, mas o parapódium pode ajudá-lo muito: fortalecendo pernas, melhorando controle de cabeça e tronco e permitindo uma nova posição para explorar o ambiente e os brinquedos.
Vamos fazer fotos lá na fisio, então, mais tarde, posto algumas para compartilhar.

Estamos felizes!

Até breve.

sexta-feira, 12 de agosto de 2011

Boas notícias

Estou feliz, muito feliz! Ontem fomos na neuro do Artur, para consulta e para mostrar resultado do eletro, que repetimos após 40 dias da nova medicação. Nosso guerreiro está ótimo! Ela disse que o exame está muito bom, sem sinal de convulsões e com fusos do sono bem definidos, significa que o cérebro dele está se organizando... O eletro continua sem vestígios de West (hipsarritmia), graças à Deus! Torcemos para que essa epilepsia devastadora seja página virada nas nossas vidas.

A médica disse que, em 40 dias, ele teve evoluções significativas como um todo, no olhar, na parte motora, mas principalmente no cognitivo. Artur está mais atento, percebendo o que se passa ao redor, interagindo, "conversando", sorrindo etc. Segundo ela, isso significa que o sistema nervoso central dele está amadurecendo, correndo atrás do prejuízo. Hoje, ele se comporta como uma criança de cerca de seis meses. A fono, na semana passada, também fez essa comparação e também achou ele ótimo. Ainda bem, chega de contradições médicas! Para a mãe ansiosa por ouvir "mama", "papa", "dada", ela disse que, primeiro, ele tem que entender o que se passa ao redor, esse é o primeiro passo para a liguagem, as palavras vêm depois. Ele não é papagaio, que fala mas não entende!

Nesses últimos dias, começou a fazer um som diferente do "aaaaaaaaaaaaaa" "agu" "ai", ele agora também faz rrruuurrrruuurrrruu. A gente faz e ele repete, e se diverte!

Quanto aos oito meses de atraso, não me abalei, até achei bom, pois pensava que seria mais por tudo que passou. O que são oito meses de atraso para quem tinha um prognóstico de futuro sombrio?

Artur também está liberado para se aventurar no parapódium, como a fisio tinha proposto. Trata-se de um equipamento para colocá-lo de pé. É como um caderote de alimentação, só que em vez de ficar sentado, fica em pé, com apoio atrás e nas laterais e uma bandeja na frente para fazer atividades. Não tem nada a ver com caminhar ainda, é para ele suportar seu próprio peso com as pernas e fortalecê-las, para que estejam prontas na hora que precisar delas para aprender a andar. Também ajuda a melhorar o controle de cabeça e tronco, que ele ainda precisa. Semana que vem, vamos começar a providenciar, é feito sob medida...

As boas notícias, renovam minhas forças. Vamos lá, segue a luta!

Até mais.








terça-feira, 2 de agosto de 2011

Artur faz chorar...

Ontem, o Artur fez todos chorarem no INAV, de ALEGRIA! As voluntárias que nos orientam quanto à estimulação visual acharam que, desde a última consulta, há três semanas, ele evoluiu muito. Deu um  "BOOM", como costuma-se dizer nessa área. Obviamente ainda não está enxergando normalmente, mas melhorou muito no que se refere à fixação do olhar. Ele agora consegue parar o olhar em determinado objeto por mais tempo. Isso, segundo elas, é o primeiro passo, e é o mais difícil. Agora, a tendência é só melhorar, mais e mais!

Elas colocavam um objeto de cor contrastante na frente dele e ele diretamente estendia a mão para pegar, diversas vezes, não era um movimento involuntário, era intencional. Antes, ele não esboçava reação nenhuma. Já tínhamos percebido isso em casa, mas sempre fica aquela insegurança: será que é mesmo progresso ou será que estamos sugestionados a ver o que tanto desejamos? Agora, com a confirmação de especialistas, temos certeza da evolução.

Também notaram que está mais ligado no que acontece ao redor, mais controle da cabeça, melhor estabilidade de quadril e tronco...

As reações de nosso guerreiro nos emocionaram. É o resultado de nosso trabalho. A confirmação de que vale a pena. E de que Deus continua conosco! Como diz a Cledi, uma das voluntárias do INAV, "se não estimular, sabemos que nada acontecerá. Se estimular, não sabemos até onde podem ir, mas certamente irão a algum lugar!"

Todo cansaço e desânimo que estavam me atrapalhando nos últimos dias foram embora. Baterias recarregadas para seguir adiante e me deixar surpreender, mais e mais, pelo meu grande guerreiro.

Até a próxima!

segunda-feira, 4 de julho de 2011

Dias difíceis

Mal inaugurei o blog e já tive que fazer uma longa pausa. Acontece que o nosso Artur, que estava desde 1º de março sem crises convulsivas, nos deu um grande susto! Na véspera de sua festa de aniversário, em 18 de junho, teve, pela primeira vez, uma crise de convulsão generalizada, daquelas clássicas, que todo mundo sabe identificar. Foi horrível! Antes, as crises eram focais ou em espasmos. Precisou de hospitalização, a dose dos remédios (depakene e frisium) foi aumentada e, como os demais exames realizados apresentavam apenas uma virose, recebeu alta hospitalar no dia seguinte. A festa de aniversário foi cancelada. Frustrante!

Continuou com sintomas de virose: febre, indisposição, tosse etc. Dois dias depois, mais uma convulsão generalizada, ainda pior do que a primeira. Corremos para o hospital. Os médicos disseram que entrou em estado de "mal convulsivo", quando a crise persiste por mais de 20 minutos ou quando a pessoa faz crises repetidas, com intervalos breves entre elas, sem tempo de se recuperar. Desta vez, foi identificada uma pneumonia viral.

A neurologista propôs trocar totalmente o esquema de remédios anticonvulsivos, pra ver se ele responderia melhor. Para isso, ficou no hospital por uma semana, pois poderia ter crises nessa transição. Suspendeu o depakene, manteve o frisium e introduziu trileptal.

O saúde debilitada, em função da pneumonia, pode ter favorecido as crises, mas não podemos esquecer que ele tem uma epilepsia de difícil controle...

Agora estamos em casa, ou melhor, na casa da minha mãe, vó do Artur. É que meu marido está na Itália, à trabalho, e depois desse susto fiquei insegura de ficar em casa, só eu e o Artur. Preciso de um tempo pra me garantir de novo... E também está muito frio! Ficando na casa da minha mãe preservo o Artur, já que, quando vou trabalhar, ele fica com ela, quentinho na cama, sem precisar se deslocar.

Foi muito difícil pro Charles ir pra Itália justamente nessa fase ruim, mas a vida tem que continuar, já que situações como essa, infelizmente, podem fazer parte da nossa rotina. E alguém tem que trabalhar! Estou morrendo de saudades, nunca ficamos tanto tempo separados. Serão 20 dias...

Agora o Artur está bem, já recuperado da pneumonia. Voltou para a fisioterapia hoje. Também não teve mais crises convulsivas de nenhum tipo, desde a hospitalização. Graças à Deus! Desejo muito que continue assim, mas ainda é cedo para ter certeza que os novos remédios são capazes de controlar as crises. Nessa área, nada parece garantido, é tudo muito subjetivo e individual, depende da reação de cada um....

Essa incerteza me mata! Mas o Artur me fortalece, é mesmo um guerreiro! Depois de tudo isso, está ótimo, continua muito sorridente e falante (do jeito dele), interagindo bastante conosco e sempre disposto a fazer uma bagunça. Não observamos regressão em seu desenvolvimento e aprendizado. Parece que nada aconteceu. Aliás, ele até melhorou o apetite, engordou ("é o único paciente que vai pro hospital e engorda", disse a médica) e está se mantendo mais tempo acordado, mais ativo. Pode ser em função da troca da medicação... Que bom!

Ah, também melhorou o olhar, está fixando um pouquinho mais no centro. Em alguns momentos, parece que, de fato, enxerga a gente, sua expressão facial mostra isso. Hoje, voltamos ao INAV (Instituto da Audiovisão), onde faz estimulação visual, e o pessoal também percebeu essa evolução. Boas notícias em meio à tempestade! Deus está conosco!

Artur segue lutando, e ainda vai nos surpreender muito... tenho certeza!

Boa noite.

quarta-feira, 15 de junho de 2011

O Blog

Finalmente, depois de um mês e meio que o blog está na rede, isso graças à ajuda da minha super amiga Betina - me animei para escrever e tirar esse blog da “fase de teste”...

Alguns amigos, jornalistas como eu, sugeriram que eu escrevesse um livro. Gostei da ideia, mas agora não tenho tempo para isso. O Artur precisa de mim! Um livro exige dedicação, texto correto, revisões etc. Foi aí que veio a ideia do blog! A gente escreve quando quer, como quer, sem compromisso com a correção do texto e ainda tem a vantagem de compartilhar os sentimentos e as experiências com milhares de pessoas, e aprender.
 Depois de “mexericar” em blogs alheios, procurando casos semelhantes ao do Artur, percebi que me sentia melhor sabendo que outras tantas crianças lutam como ele, contra lesões cerebrais, para crescer e se desenvolver e que muitas delas são vitoriosas. É a tal da esperança!
Por seis meses, acompanhei os tropeços e principalmente os progressos da Lara, do Guga, do João etc ... Aprendi, torci, me emocionei, vibrei! É impressionante como me envolvi com suas histórias, mesmo sem conhecê-los. Suas conquistas são motivadoras... Se eles podem, meu Artur também pode!
Descobri que ler e escrever sobre o que me angustia também é terapêutico! Conforta saber que outras mães, assim como eu, num dia sentem raiva, medo, rejeição, desânimo, tristeza e, no outro, erguem-se novamente, otimistas, confiantes, dispostas a lutar contra tudo e contra todos, como fortalezas, pela felicidade dos filhos!

E pensar que muitas pessoas, e até eu mesma, me julgavam frágil!

Enfim, inauguro esse blog como um diário (mas isso não significa que escreverei todos os dias, hehehe!!!), onde deixarei registrados meus sentimentos, minhas impressões, meu aprendizado na convivência com o Artur. Aqui vou extravasar a raiva, confessar a insegurança, contar as vitórias e os tropeços, compartilhar as alegrias, trocar conhecimentos.

Pra começar, quero simplesmente dizer MUITO OBRIGADA aos amigos especiais, que mesmo que estejam distantes fisicamente estão sempre presentes; à minha família, pelo apoio incondicional, ao meu marido, “meu porto seguro”. E especialmente, MUITO OBRIGADA À MINHA MÃE. Sem ela, eu não conseguiria...

Abraço e até breve