Dias difíceis

Mal inaugurei o blog e já tive que fazer uma longa pausa. Acontece que o nosso Artur, que estava desde 1º de março sem crises convulsivas, nos deu um grande susto! Na véspera de sua festa de aniversário, em 18 de junho, teve, pela primeira vez, uma crise de convulsão generalizada, daquelas clássicas, que todo mundo sabe identificar. Foi horrível! Antes, as crises eram focais ou em espasmos. Precisou de hospitalização, a dose dos remédios (depakene e frisium) foi aumentada e, como os demais exames realizados apresentavam apenas uma virose, recebeu alta hospitalar no dia seguinte. A festa de aniversário foi cancelada. Frustrante!

Continuou com sintomas de virose: febre, indisposição, tosse etc. Dois dias depois, mais uma convulsão generalizada, ainda pior do que a primeira. Corremos para o hospital. Os médicos disseram que entrou em estado de "mal convulsivo", quando a crise persiste por mais de 20 minutos ou quando a pessoa faz crises repetidas, com intervalos breves entre elas, sem tempo de se recuperar. Desta vez, foi identificada uma pneumonia viral.

A neurologista propôs trocar totalmente o esquema de remédios anticonvulsivos, pra ver se ele responderia melhor. Para isso, ficou no hospital por uma semana, pois poderia ter crises nessa transição. Suspendeu o depakene, manteve o frisium e introduziu trileptal.

O saúde debilitada, em função da pneumonia, pode ter favorecido as crises, mas não podemos esquecer que ele tem uma epilepsia de difícil controle...

Agora estamos em casa, ou melhor, na casa da minha mãe, vó do Artur. É que meu marido está na Itália, à trabalho, e depois desse susto fiquei insegura de ficar em casa, só eu e o Artur. Preciso de um tempo pra me garantir de novo... E também está muito frio! Ficando na casa da minha mãe preservo o Artur, já que, quando vou trabalhar, ele fica com ela, quentinho na cama, sem precisar se deslocar.

Foi muito difícil pro Charles ir pra Itália justamente nessa fase ruim, mas a vida tem que continuar, já que situações como essa, infelizmente, podem fazer parte da nossa rotina. E alguém tem que trabalhar! Estou morrendo de saudades, nunca ficamos tanto tempo separados. Serão 20 dias...

Agora o Artur está bem, já recuperado da pneumonia. Voltou para a fisioterapia hoje. Também não teve mais crises convulsivas de nenhum tipo, desde a hospitalização. Graças à Deus! Desejo muito que continue assim, mas ainda é cedo para ter certeza que os novos remédios são capazes de controlar as crises. Nessa área, nada parece garantido, é tudo muito subjetivo e individual, depende da reação de cada um....

Essa incerteza me mata! Mas o Artur me fortalece, é mesmo um guerreiro! Depois de tudo isso, está ótimo, continua muito sorridente e falante (do jeito dele), interagindo bastante conosco e sempre disposto a fazer uma bagunça. Não observamos regressão em seu desenvolvimento e aprendizado. Parece que nada aconteceu. Aliás, ele até melhorou o apetite, engordou ("é o único paciente que vai pro hospital e engorda", disse a médica) e está se mantendo mais tempo acordado, mais ativo. Pode ser em função da troca da medicação... Que bom!

Ah, também melhorou o olhar, está fixando um pouquinho mais no centro. Em alguns momentos, parece que, de fato, enxerga a gente, sua expressão facial mostra isso. Hoje, voltamos ao INAV (Instituto da Audiovisão), onde faz estimulação visual, e o pessoal também percebeu essa evolução. Boas notícias em meio à tempestade! Deus está conosco!

Artur segue lutando, e ainda vai nos surpreender muito... tenho certeza!

Boa noite.