Voltei!

A falta de notícias é porque estou temporariamente sem internet em casa. Cancelei por alguns meses até me organizar com a mudança de endereço. Sim! Conseguimos mudar de casa! O Artur já aproveita seu novo quarto de atividades, com o chão forrado de tatame, onde pode rolar, rastejar, brincar em segurança. Tudo visando seu desenvolvimento. Aos poucos, vamos "recheando" o cantinho dele.
Em Brasília, recebemos boas notícias. Médicos e terapeutas acharam que o Artur está mais "maduro", o que é ótimo. Assim como nós já tínhamos percebido, eles consideraram que Artur obteve progressos significativos tanto em nível motor quanto no cognitivo, em um período relativamente curto para ele (3 meses).
Para os mais afoitos que se perguntam se já senta sozinho ou caminha, a resposta é não. Progressos significativos quer dizer que já tem melhor controle de cabeça, melhor postura quando sentado apoiado, sustentação do tronco, sozinho, por alguns segundos, melhor manipulação dos objetos, entendimento de comandos verbais simples, maior integração, vocalizações, interatividade etc...

Resultado: voltamos de Brasília com novos e mais complexos desafios para superarmos junto com nosso guerreiro. O Artur também ganhou uma nova órtese para a mão, pois a antiga já estava pequena e, além disso, prejudicava um pouco o tato na palma da mão e dificultava o "pegar". Este novo modelo está bem melhor e já notamos que começa a usar um pouco mais a mão e braço esquerdos. Também trouxemos o carrinho de passeio adaptado. Agora, ele pode ficar sentado em uma posição mais estável. É ótimo! A próxima volta a Brasília deve ser em setembro/outubro
O inverno chegou com tudo por aqui e, por precaução, o Artur interrompeu a hidroterapia, mas mantém a fisio, fono, equoterapia, terapia ocupacional, estimulação visual. Começou a integração sensorial na APAE, mas ainda é cedo para falar em resultados. Nossa expectativa é boa...  Aceita tudo com muita disposição e bom-humor. Está cada vez mais comunicativo e interativo e entende muito bem o que lhe falamos, o que nos alegra muito.
O sono do guerreiro anda meio desorganizado nos últimos dias, o que nos cansa bastante. Deve ser em função da mudança de casa... até nós estamos desorganizados! Mas, com paciência, tudo deve se ajeitar.
Agora estamos às voltas com as revisões médicas: neurologista, ortopedista, oftalmologista. Mas as notícias devem ser boas, pois é isso que ele demonstra e assim esperamos...

Aniversário

Artur fez dois anos! De muita luta, progressos e alegrias! E a comemoração foi "à altura"! Com ajuda dos dindos e da vovó, a festinha de aniversário foi um sucesso. Apesar do resfriado (sim, estava doente!), Artur resistiu ao "cerimonial" e estava feliz. No Parabéns, até bateu palminhas, exatamente como "treinamos", mas apagar a vela foi mais dífícil... Em breve vou postar algumas fotos da festa. Aproveito para agradecer a presença dos amigos e família. Foi muito bom compartilhar esse momento com vocês. Obrigada também pelos presentes! Artur gostou de tudo e fará bom proveito.

Atualizações

Artur já está usando órteses nos pés (goteiras) e, ao contrário, do que pensávamos, não se incomoda nem um pouco. Logo no primeiro dia, ficou o dia todo com elas, sem reclamações. Que bom! É mesmo um anjo! Foi mais difícil para nós do que para ele.
Também começou a Equoterapia, e adora. Pra égua andar, manda beijinho, sua mais nova habilidade adquirida. Também continua com a hidro, já que o verãozinho está se prolongando.
Em maio, Artur começa a frequentar a Apae, uma vez por semana, com o objetivo e se integrar com outras crianças e usufruir da Sala de Estimulação Sensorial. Lá terá fisio, fono e estimulação lúdica, além da sensorial. Acho que será muito bom.
Continua com progressos muito bons: bem comunicativo e interativo, parece entender tudo. O controle da cabeça melhorou muito, quase 100%. Está começando a rolar sozinho. Braço e mão esquerda mais soltos, ajudando em algumas atividades. Visão também melhorou muito. Sabemos que está enxergando a distância de cerca de 1,5 metro, objetos grande e pequenos. Já acompanha nossos deslocamentos dentro de casa etc. Está manhoso, muito manhoso! Não quer ficar sozinho, "exige" atenção todo tempo, briga, reclama. Às vezes, é difícil fazer as atividades estimuladoras, ele resiste e só quer ficar numa boa, brincar do jeito dele. Normal, né!
Estamos novamente às voltas com ajuste na medicação anticonvulsiva, pois ele andou apresentando algumas crises.
Domingo, embarcamos para Brasília, para mais uma semana de habilitação no Sarah. Desta vez, Artur vai com carteira de identidade, pra não correr risco de ficarmos preso no aeroporto, como quase aconteceu da outra vez...
Quanto a mudança de casa, evoluiu pouco. O apartamento novo está pronto, mas ainda estamos na fase de orçamentos e organização da mudança. Sem estresse. Com calma, tudo se resolve!
Na volta de Brasília, mais novidades... assim espero...

Abraço.

Correria

Além da agenda superlotada do Artur e do trabalho, estamos envolvidos com nossa mudança de endereço. Sim, vamos trocar de apartamento. O novo está quase pronto, e como os móveis que temos hoje foram feitos sob medida, temos que providenciar móveis novos. Pretendemos mudar antes do inverno. Loucura total, mas o elevador vale a pena. Não aguento mais subir e descer quatro andares com o Artur no colo e mais duas bolsas.
Lá também teremos um quarto a mais, que pretendemos transformar em quarto de atividades para o Artur, com tudo que ele precisa para se estimular.

Ah! Charles lembrou que também temos que começar a pensar na festa de aniversário do Artur, daqui a três meses... Dessa vez, ele não vai "dar bolo", e queremos fazer uma festa linda.

É muita coisa pra uma cabeça só. Às vezes, dá vontade de fugir, mas acho que já não conseguiria mais viver sem essa rotina... Mesmo assim, com um pouco de esforço, ainda sobre tempo pra bons momentos em família e com os amigos, como o que tivemos no domingo passado, no Parque das Cascatas. Foi dez! Estávamos pecisando...

Documento de gente grande

Artur precisa de Carteira de Identidade. Acreditam? É por causa das viagens aéreas. Quase não consegui embarcar com ele em Brasília, pois suspeitaram da autenticidade da Certidão de Nascimento. Eu não mereço, né! Pra evitar estresse maior, faremos a identidade. Mais uma coisa pra correr atrás...

Órteses

Amanhã, vou ao ortopedista buscar as órteses dos pés do Artur, também chamadas de goteiras. Acho que não será muito agradável usá-las, mas são necessárias para evitar o encurtamento do tendões, já que ele insiste em ficar com os pés super estendidos, em ponta. Veremos...

Dormir é difícil

Artur foi pra cama às 22 horas, aparentando muito sono e cansaço, mas está fazendo festa até agora, não se entrega... Perdi a paciência e transferi a tarefa de fazê-lo dormir ao Charles... Enquanto isso, atualizo os blog, já que não é possível dormir. Ele balbucia, grita, ri e faz gracinhas em alto e bom som, como a casa é pequena, impossível não ouvir! Pelo menos ele não chora!

Consulta em Porto Alegre

Na revisão com o neuro de Porto Alegre, ele disse que o Artur deve manter uma dose alta dos remédios, acompanhando o peso, que não devemos esperar as convulsões se manifestarem para aumentar a dose, pois tratam-se de crises de difícil controle, apesar de focais. Segundo ele, até os seis anos, o cérebro é muito suscetível às convulsões, não dá pra arriscar perder o controle. Passada essa fase, até é possível pensar em manter a medicação em doses mais baixas, se as crises estiverem controladas. Só por esta explicação, a consulta já foi útil.
Pediu para termos atenção especial com o Artur durante o inverno, já que as infecções respiratórias, típicas do inverno caxiense, podem favorecer a volta das crises. Já vi que teremos alguns meses de reclusão pela frente... Também desaconselhou a hidroterapia nesse período. Para substituir, estamos pensando na equoterapia. Já estou em busca de mais informações.

Susto

Aida quando estávamos em Brasília, no fim de janeiro, Artur voltou a ter crises convulsivas, do tipo focais. Confesso ter ficado muito nervosa, pois estava sem o Charles, longe de casa e dos médicos do Artur. Mas precisava tomar uma atitude. Liguei pra neuro dele e ela foi me orientando, por telefone, a aumentar a dose dos remédios. Também rezei, muito. Deu certo! Não teve crises generalizadas, não precisou atendimento de emergência e as crises foram diminuindo, de frequência e intensidade. Ao chegar em Caxias, no início de fevereiro, repetimos o eletro do Artur, que confirmou o que já tinhamos observado: descargas elétricas anormais na região frontal. Mais um ajuste dos remédios e as crises finalmente cessaram, umas três semanas depois de iniciadas. Agora, Artur está tomando 4,5 ml de Trileptal duas vezes ao dia e Frisium (10mg) três vezes ao dia, sendo 1/4 pela manhã, 1/4 à tarde e 1/2 comprimido à noite. Tudo sob controle!

Férias na praia

Depois de Brasília, passamos uma semana na praia, na casa dos dindos do Artur. Foi um espetáculo! Muito sol, calor e ócio. Artur adorou o mar, mas principalmente a areia molhada. Sentimos falta do Charles, que teve que ficar em Caxias trabalhando. Faz parte! Agora, estamos tentando conciliar alguns dias de férias juntos, pra curtir em família, completa. Quem sabe nos próximos meses...

Voltamos!

Peço desculpa aos seguidores pela ausência! Nem parece que tirei férias, minha vida está uma correria eterna, já estamos em março e nem vi o Natal passar! Mas vamos tentar atualizar o blog com as novidades, sem perder mais tempo.

Brasília foi dez! O Centro de Reabilitação do Sarah é um lugar muito legal, Não parece hospital, nem na aparência, nem no clima, tudo bem alto-astral! No primeiro dia, muita conversa e observação para avaliar o Artur, suas limitações, habilidades já conquistadas, potencialidades etc etc etc. Feito isso, a equipe da habilitação (pediatra, psicóloga e fisioterapeutas) se reúne para elaborar o programa do Artur. Nos dias seguintes, nos passam as orientações e vão demonstrando com ele. São basicamente "brincadeiras", mas exploradas de uma forma que o estimule a desenvolver determinadas habilidades. Mais na linha da terapia ocupacional do que da fisioterapia. O objetivo é que adquira o máximo possível de autonomia para a sua vida diária. Ao mesmo tempo, vão elaborando uma cartilha ilustrativa com as orientações propostas. Aí, trazemos a cartilha pra casa e vamos repetindo as atividades até a próxima volta. E assim vai funcionar o atendimento do Artur.
Graças à insitência da minha mãe, também conseguimos o apoio para os pés que faltava na cadeira de posicionamento que ele ganhou da outra vez, e também um móbile para a cadeira, a fim de que possa brincar enquanto sentado. Também já combinamos a adaptação do carrinho de passeio, para que ele possa ficar melhor posicionado nele. Levaremos o carrinho da próxima vez para os ajustes necessários.
E a próxima ida à Brasília está praticamente aí. Embarcamos novamente no fim de abril, já está marcado.

Brasília, de novo!

Domingo, embarcamos novamente para Brasília. Mais rápido do que esperávamos, nos chamaram para voltar ao Sarah e dar início ao programa de habilitação. Ficaremos lá por uma semana, incomodando a tia Rochele!
Depois, férias na casa dos dindos Mel e Rodrigo, na praia. Tomara que Artur curta o mar e a areia.

Até breve...

Ele disse papai

Nem mamãe, nem vovó, mas papai. Artur falou "papai", para alegria e orgulho do pai. Disse bem direitinho, com todas as letras, na segunda à noite, em meio às suas diversas vocalizações incompreensíveis. Fiquei com ciúmes, mas principalmente muito feliz!
Parece não ter ainda associado a palavra à pessoa, mas conseguir pronunciar já é um bom começo. A torcida agora é para que repita...

Hidroterapia

Artur estreou na hidroterapia. E adorou! A fisio, avisou para irmos preparados para entrar na piscina caso ele estranhasse e chorasse muito no primeiro dia, mas não foi preciso. Parecia estar em casa, se divertiu muito e nem percebeu a ausência do pai e da mãe. Como disse o Charles: -Nem pra dar uma choradinha pra nos sentirmos valorizados! Hehehehehe!!!! Melhor assim! Trabalha e se diverte.
Estou com boa expectativa em relação à hidro. Todos comentam que os pacientes apresentam boa evolução com a atividade na água. Assim esperamos...