Voltei!

A falta de notícias é porque estou temporariamente sem internet em casa. Cancelei por alguns meses até me organizar com a mudança de endereço. Sim! Conseguimos mudar de casa! O Artur já aproveita seu novo quarto de atividades, com o chão forrado de tatame, onde pode rolar, rastejar, brincar em segurança. Tudo visando seu desenvolvimento. Aos poucos, vamos "recheando" o cantinho dele.
Em Brasília, recebemos boas notícias. Médicos e terapeutas acharam que o Artur está mais "maduro", o que é ótimo. Assim como nós já tínhamos percebido, eles consideraram que Artur obteve progressos significativos tanto em nível motor quanto no cognitivo, em um período relativamente curto para ele (3 meses).
Para os mais afoitos que se perguntam se já senta sozinho ou caminha, a resposta é não. Progressos significativos quer dizer que já tem melhor controle de cabeça, melhor postura quando sentado apoiado, sustentação do tronco, sozinho, por alguns segundos, melhor manipulação dos objetos, entendimento de comandos verbais simples, maior integração, vocalizações, interatividade etc...

Resultado: voltamos de Brasília com novos e mais complexos desafios para superarmos junto com nosso guerreiro. O Artur também ganhou uma nova órtese para a mão, pois a antiga já estava pequena e, além disso, prejudicava um pouco o tato na palma da mão e dificultava o "pegar". Este novo modelo está bem melhor e já notamos que começa a usar um pouco mais a mão e braço esquerdos. Também trouxemos o carrinho de passeio adaptado. Agora, ele pode ficar sentado em uma posição mais estável. É ótimo! A próxima volta a Brasília deve ser em setembro/outubro
O inverno chegou com tudo por aqui e, por precaução, o Artur interrompeu a hidroterapia, mas mantém a fisio, fono, equoterapia, terapia ocupacional, estimulação visual. Começou a integração sensorial na APAE, mas ainda é cedo para falar em resultados. Nossa expectativa é boa...  Aceita tudo com muita disposição e bom-humor. Está cada vez mais comunicativo e interativo e entende muito bem o que lhe falamos, o que nos alegra muito.
O sono do guerreiro anda meio desorganizado nos últimos dias, o que nos cansa bastante. Deve ser em função da mudança de casa... até nós estamos desorganizados! Mas, com paciência, tudo deve se ajeitar.
Agora estamos às voltas com as revisões médicas: neurologista, ortopedista, oftalmologista. Mas as notícias devem ser boas, pois é isso que ele demonstra e assim esperamos...

Aniversário

Artur fez dois anos! De muita luta, progressos e alegrias! E a comemoração foi "à altura"! Com ajuda dos dindos e da vovó, a festinha de aniversário foi um sucesso. Apesar do resfriado (sim, estava doente!), Artur resistiu ao "cerimonial" e estava feliz. No Parabéns, até bateu palminhas, exatamente como "treinamos", mas apagar a vela foi mais dífícil... Em breve vou postar algumas fotos da festa. Aproveito para agradecer a presença dos amigos e família. Foi muito bom compartilhar esse momento com vocês. Obrigada também pelos presentes! Artur gostou de tudo e fará bom proveito.

Atualizações

Artur já está usando órteses nos pés (goteiras) e, ao contrário, do que pensávamos, não se incomoda nem um pouco. Logo no primeiro dia, ficou o dia todo com elas, sem reclamações. Que bom! É mesmo um anjo! Foi mais difícil para nós do que para ele.
Também começou a Equoterapia, e adora. Pra égua andar, manda beijinho, sua mais nova habilidade adquirida. Também continua com a hidro, já que o verãozinho está se prolongando.
Em maio, Artur começa a frequentar a Apae, uma vez por semana, com o objetivo e se integrar com outras crianças e usufruir da Sala de Estimulação Sensorial. Lá terá fisio, fono e estimulação lúdica, além da sensorial. Acho que será muito bom.
Continua com progressos muito bons: bem comunicativo e interativo, parece entender tudo. O controle da cabeça melhorou muito, quase 100%. Está começando a rolar sozinho. Braço e mão esquerda mais soltos, ajudando em algumas atividades. Visão também melhorou muito. Sabemos que está enxergando a distância de cerca de 1,5 metro, objetos grande e pequenos. Já acompanha nossos deslocamentos dentro de casa etc. Está manhoso, muito manhoso! Não quer ficar sozinho, "exige" atenção todo tempo, briga, reclama. Às vezes, é difícil fazer as atividades estimuladoras, ele resiste e só quer ficar numa boa, brincar do jeito dele. Normal, né!
Estamos novamente às voltas com ajuste na medicação anticonvulsiva, pois ele andou apresentando algumas crises.
Domingo, embarcamos para Brasília, para mais uma semana de habilitação no Sarah. Desta vez, Artur vai com carteira de identidade, pra não correr risco de ficarmos preso no aeroporto, como quase aconteceu da outra vez...
Quanto a mudança de casa, evoluiu pouco. O apartamento novo está pronto, mas ainda estamos na fase de orçamentos e organização da mudança. Sem estresse. Com calma, tudo se resolve!
Na volta de Brasília, mais novidades... assim espero...

Abraço.

Correria

Além da agenda superlotada do Artur e do trabalho, estamos envolvidos com nossa mudança de endereço. Sim, vamos trocar de apartamento. O novo está quase pronto, e como os móveis que temos hoje foram feitos sob medida, temos que providenciar móveis novos. Pretendemos mudar antes do inverno. Loucura total, mas o elevador vale a pena. Não aguento mais subir e descer quatro andares com o Artur no colo e mais duas bolsas.
Lá também teremos um quarto a mais, que pretendemos transformar em quarto de atividades para o Artur, com tudo que ele precisa para se estimular.

Ah! Charles lembrou que também temos que começar a pensar na festa de aniversário do Artur, daqui a três meses... Dessa vez, ele não vai "dar bolo", e queremos fazer uma festa linda.

É muita coisa pra uma cabeça só. Às vezes, dá vontade de fugir, mas acho que já não conseguiria mais viver sem essa rotina... Mesmo assim, com um pouco de esforço, ainda sobre tempo pra bons momentos em família e com os amigos, como o que tivemos no domingo passado, no Parque das Cascatas. Foi dez! Estávamos pecisando...

Documento de gente grande

Artur precisa de Carteira de Identidade. Acreditam? É por causa das viagens aéreas. Quase não consegui embarcar com ele em Brasília, pois suspeitaram da autenticidade da Certidão de Nascimento. Eu não mereço, né! Pra evitar estresse maior, faremos a identidade. Mais uma coisa pra correr atrás...

Órteses

Amanhã, vou ao ortopedista buscar as órteses dos pés do Artur, também chamadas de goteiras. Acho que não será muito agradável usá-las, mas são necessárias para evitar o encurtamento do tendões, já que ele insiste em ficar com os pés super estendidos, em ponta. Veremos...

Dormir é difícil

Artur foi pra cama às 22 horas, aparentando muito sono e cansaço, mas está fazendo festa até agora, não se entrega... Perdi a paciência e transferi a tarefa de fazê-lo dormir ao Charles... Enquanto isso, atualizo os blog, já que não é possível dormir. Ele balbucia, grita, ri e faz gracinhas em alto e bom som, como a casa é pequena, impossível não ouvir! Pelo menos ele não chora!

Consulta em Porto Alegre

Na revisão com o neuro de Porto Alegre, ele disse que o Artur deve manter uma dose alta dos remédios, acompanhando o peso, que não devemos esperar as convulsões se manifestarem para aumentar a dose, pois tratam-se de crises de difícil controle, apesar de focais. Segundo ele, até os seis anos, o cérebro é muito suscetível às convulsões, não dá pra arriscar perder o controle. Passada essa fase, até é possível pensar em manter a medicação em doses mais baixas, se as crises estiverem controladas. Só por esta explicação, a consulta já foi útil.
Pediu para termos atenção especial com o Artur durante o inverno, já que as infecções respiratórias, típicas do inverno caxiense, podem favorecer a volta das crises. Já vi que teremos alguns meses de reclusão pela frente... Também desaconselhou a hidroterapia nesse período. Para substituir, estamos pensando na equoterapia. Já estou em busca de mais informações.

Susto

Aida quando estávamos em Brasília, no fim de janeiro, Artur voltou a ter crises convulsivas, do tipo focais. Confesso ter ficado muito nervosa, pois estava sem o Charles, longe de casa e dos médicos do Artur. Mas precisava tomar uma atitude. Liguei pra neuro dele e ela foi me orientando, por telefone, a aumentar a dose dos remédios. Também rezei, muito. Deu certo! Não teve crises generalizadas, não precisou atendimento de emergência e as crises foram diminuindo, de frequência e intensidade. Ao chegar em Caxias, no início de fevereiro, repetimos o eletro do Artur, que confirmou o que já tinhamos observado: descargas elétricas anormais na região frontal. Mais um ajuste dos remédios e as crises finalmente cessaram, umas três semanas depois de iniciadas. Agora, Artur está tomando 4,5 ml de Trileptal duas vezes ao dia e Frisium (10mg) três vezes ao dia, sendo 1/4 pela manhã, 1/4 à tarde e 1/2 comprimido à noite. Tudo sob controle!

Férias na praia

Depois de Brasília, passamos uma semana na praia, na casa dos dindos do Artur. Foi um espetáculo! Muito sol, calor e ócio. Artur adorou o mar, mas principalmente a areia molhada. Sentimos falta do Charles, que teve que ficar em Caxias trabalhando. Faz parte! Agora, estamos tentando conciliar alguns dias de férias juntos, pra curtir em família, completa. Quem sabe nos próximos meses...

Voltamos!

Peço desculpa aos seguidores pela ausência! Nem parece que tirei férias, minha vida está uma correria eterna, já estamos em março e nem vi o Natal passar! Mas vamos tentar atualizar o blog com as novidades, sem perder mais tempo.

Brasília foi dez! O Centro de Reabilitação do Sarah é um lugar muito legal, Não parece hospital, nem na aparência, nem no clima, tudo bem alto-astral! No primeiro dia, muita conversa e observação para avaliar o Artur, suas limitações, habilidades já conquistadas, potencialidades etc etc etc. Feito isso, a equipe da habilitação (pediatra, psicóloga e fisioterapeutas) se reúne para elaborar o programa do Artur. Nos dias seguintes, nos passam as orientações e vão demonstrando com ele. São basicamente "brincadeiras", mas exploradas de uma forma que o estimule a desenvolver determinadas habilidades. Mais na linha da terapia ocupacional do que da fisioterapia. O objetivo é que adquira o máximo possível de autonomia para a sua vida diária. Ao mesmo tempo, vão elaborando uma cartilha ilustrativa com as orientações propostas. Aí, trazemos a cartilha pra casa e vamos repetindo as atividades até a próxima volta. E assim vai funcionar o atendimento do Artur.
Graças à insitência da minha mãe, também conseguimos o apoio para os pés que faltava na cadeira de posicionamento que ele ganhou da outra vez, e também um móbile para a cadeira, a fim de que possa brincar enquanto sentado. Também já combinamos a adaptação do carrinho de passeio, para que ele possa ficar melhor posicionado nele. Levaremos o carrinho da próxima vez para os ajustes necessários.
E a próxima ida à Brasília está praticamente aí. Embarcamos novamente no fim de abril, já está marcado.

Brasília, de novo!

Domingo, embarcamos novamente para Brasília. Mais rápido do que esperávamos, nos chamaram para voltar ao Sarah e dar início ao programa de habilitação. Ficaremos lá por uma semana, incomodando a tia Rochele!
Depois, férias na casa dos dindos Mel e Rodrigo, na praia. Tomara que Artur curta o mar e a areia.

Até breve...

Ele disse papai

Nem mamãe, nem vovó, mas papai. Artur falou "papai", para alegria e orgulho do pai. Disse bem direitinho, com todas as letras, na segunda à noite, em meio às suas diversas vocalizações incompreensíveis. Fiquei com ciúmes, mas principalmente muito feliz!
Parece não ter ainda associado a palavra à pessoa, mas conseguir pronunciar já é um bom começo. A torcida agora é para que repita...

Hidroterapia

Artur estreou na hidroterapia. E adorou! A fisio, avisou para irmos preparados para entrar na piscina caso ele estranhasse e chorasse muito no primeiro dia, mas não foi preciso. Parecia estar em casa, se divertiu muito e nem percebeu a ausência do pai e da mãe. Como disse o Charles: -Nem pra dar uma choradinha pra nos sentirmos valorizados! Hehehehehe!!!! Melhor assim! Trabalha e se diverte.
Estou com boa expectativa em relação à hidro. Todos comentam que os pacientes apresentam boa evolução com a atividade na água. Assim esperamos...

Consulta no Sarah, de Brasília

Hoje, o Artur passou por sua primeira consulta no Sarah de Brasília. Foi excelente! Em duas horas e meia de avaliação, nos sentimos acolhidos, respeitados, valorizados. Esclarecemos nossas dúvidas, nenhuma pergunta ficou sem resposta. E o mais importante: Artur será integrado ao programa de reabilitação infantil do Sarah. Isso significa que voltaremos a Brasília, a cada três meses, permanecendo por cerca de uma semana (esses prazos ainda não estão bem estabelecios...), para participar das atividades propostas, aprender e reproduzir em casa.
Isso não significa que o que estávamos fazendo não serve, ao contrário, já estávamos no caminho certo no que se refere à fisio, fono, TO, estimulação visual, mas vão nos oferecer uma terapia complementar, um "algo mais", exatamente como buscávamos!
Seguem uma linha de trabalho em que a família é parte ativa, fundamental e indispensável. Mais importante do que frequentar as sessões de fisioterapia, TO, fono é "brincar em casa, estimulando com amor, alegria, descontração, respeitando os limites dele, os momentos de birra, dengo, sono etc... sem estressar. Afinal, é apenas uma criança, com as mesmas necessidades e anseios que qualquer outra." Tudo deve ser feito de forma lúdica. Nesse aspecto, concordamos em gênero, número e grau! E já estávamos orientados dessa forma pela fisio e neuro do Artur.
Já sairemos daqui com uma órtese abdutora de polegar, na tentativa de que ele melhore a função da mão esquerda; com uma cadeirinha de posicionamento, para ele poder ficar sentado de forma segura e correta; e com uma cadeira para facilitar o banho. Manifestaram-se contrários ao uso do parapódium e das órteses para os pés nesse momento. Mas sobre isso, ainda não decidimos nada, precisamos pensar, reavaliar...

Dúvidas esclarecidas:

1) Sim, o Artur tem paralisia cerebral (ou, na linguagem médica atual, encefalopatia crônica não progressiva)
2) Pela ressonância do crânio, a parte mais lesada do cérebro é a responsável pela mobilidade das pernas, porém, clinicamente, percebe-se que ele tem dificuldade motora global. E é no global que será tratado, pois o exame é uma "fotografia estática", que nem sempre traduz a realidade completa.
3) A lesão cerebral ocorreu no período  pós parto, ou seja, enquanto estava na UTI neonatal, mas impossível dizer exatamente em que momento. 
4) A causa provável da lesão são as infecções (pneumonia congênita e sepse), que afetam o cérebro ainda imaturo do bebê prematuro. Ao contrário do que imaginávamos, não é só uma privação total e prolongada de oxigênio que lesiona o cérebro da criança!
5) Foi uma fatalidade! Ninguém é culpado pela lesão cerebral, não poderia ter sido evitada, nem a epilepsia, mas um pouco mais de perícia e experiência médica poderiam ter ajudado a identificar o problema mais cedo.

OBS: Para todos aqueles que me julgavam por eu ter optado pelo parto normal (e para mim mesma, que muitas vezes me questionei e me culpei por isso... ), segundo a avaliação da equipe do Sarah, a lesão cerebral do Artur, definitivamente, não tem absolutamente nada a ver com o tipo de parto. Lesões ocorridas durante a gestação e o trabalho de parto são diferentes da que o Artur apresenta. Inclusive, se ele , na hora de nascer, já estava posicionado para o parto normal (como estava, segundo exame obstétrico), poderia ser mais danoso forçar a cesárea, pois teriam que "puxá-lo" novamente para cima. "Lavei a alma"....

É isso, acho que não esqueci de nada.... Ah! Acho que viemos à Brasília no momento certo. Se fosse antes, talvez não estivéssemos preparados para ouvir, nem para falar abertamente....

Estamos felizes e satisfeitos! E prontos para viver entre Caxias e Brasília!

Obrigada Senhor, por estar sempre conosco. Obrigada família, amigos e colegas pelo apoio incondicional.

Até breve!

Rumo a Brasília

Conseguimos uma consulta para o Artur no Hospital da rede Sarah Kubitchek, em Brasília, referência em reabilitação. Vamos até lá para saber como os especialistas avaliam o Artur e principalmente para ter certeza que estamos fazendo tudo o que é possível pelo nosso guerreiro, ou e se há "algo mais" que possa ser feito. A consulta é dia 13 de dezembro. Estamos ansiosos.

Querendo mais...

Atur quer mais, cada vez mais, graças à Deus! Nosso guerreiro está brigando pra se deslocar sozinho! Segue tentanto rastejar e rolar, e nós, estimulando. Dá gosto ver ele tentando avançar, e o pai, emocionado, ajudando, vibrando. Já notamos progressos nessas áreas.
Há poucos dias, começou a produzir um novo som, algo parecido com "brbrbrbrbr", que faz juntando os lábios. Seguimos com a fono, com exercícios para dessensibilizar a região bucal, que apresenta reflexo exagerado de busca e mordida, e para lateralizar a língua.
Na visão, mais um salto! Na última avaliação, ganhamos parabéns. Artur está enxergando de perto, com ambos os olhos, até objetos bem pequenos e sem contraste. Também nos "encontra" quando o chamamos de um lado e de outro, e acompanha nosso deslocamento. Agora, a orientação é para seguir com os exercícios à média distância, a cerca de um metro. Já começamos, rumo a mais este desafio!
No final de semana fomos à piscina e ele se divertiu como nunca. Demorou um pouco pra se soltar, mas nos últimos 20 minutos, "nadou, nadou e nadou", mechedo vigorosamento ambos os braços e pernas. Notamos que ele sustentou melhor a cabeça, pois desta vez, não "tomou água" da piscina!

Por enquanto, é isso. Por enquanto...
 

Novas habilidades

Não estou conseguindo atualizar o blog com a frequência que gostaria, mas o importante é que o Artur segue adquirindo novas habilidades. Então, vamos aos fatos...
Há poucos dias, ele começou a passar os objetos de uma mãozinha para a outra. Pode parecer pouco para um criança com desenvolvimento normal, mas para ele, e para nós, é uma grande conquista! Também já demonstra que deseja rastejar e, quando ajudamos, já consegue se deslocar desta forma.
Agora, estamos intensificando os exercícios para braço e mão esquerda, que insiste em ficar fechada e muito tensionada, prejudicando a função desse membro. Também continuamos lutando contra a extensão da cabeça e pescoço. Tá bem difícil, a todo momento ele quer se jogar pra trás. É uma forma que tem de se movimentar, de expressar que está contente, irritado, etc, mas é prejudicial. Então, temos que inibir esse movimento e ensinar os corretos. Persistência, persistência, persistência...
A agenda do Artur está cada vez mais apertada. Tá ficando difícil conciliar os horários pra poder acompanhá-lo em todas as atividades. Agora, também começamos sessões semanais com a fonodióloga, pois Artur está deixando a língua muito pra fora.
Por hora, é isso. Nosso Artur segue lutando, e vencendo!

Até a próxima.

Brincando no parapódium

 

Eis nosso guerreiro brincando e exercitando-se no parapódium. Parece que gostou da novidade.

Parapódium

O parapódium do Artur chegou. Em princípio, ficou muito bom, trabalho bem feito. Daqui a pouco vamos na fisio para ela nos passar a orientação de uso. É como uma atividade física, começa por pouco minutos e vai aumentando o tempo gradativamente. Mas não resistimos e já colocamos ele um pouquinho, de pé, no parapódium. Parece que ele gostou, não teve resistência, ficou bem à vontade, os olhos pareciam expressar surpresa e as mãos logo começaram a brincar em cima da bandeja. Que bom!
Tomara que ele se adapte bem ao equipamento, pois assim ganha mais uma possibilidade de se posicionar. Ele já se mostra cansado de ficar sempre deitado ou sentado com apoio, quer novas experiências. Ótimo!
Para alguns, pode parecer chocante ver uma "criaturinha tão pequena" cercada por um equipamento desses, mas para nós é uma alegria poder oferecer a ele essa oportunidade. Agora, a imagem pode até não ser muito agradável, mas o parapódium pode ajudá-lo muito: fortalecendo pernas, melhorando controle de cabeça e tronco e permitindo uma nova posição para explorar o ambiente e os brinquedos.
Vamos fazer fotos lá na fisio, então, mais tarde, posto algumas para compartilhar.

Estamos felizes!

Até breve.

Boas notícias

Estou feliz, muito feliz! Ontem fomos na neuro do Artur, para consulta e para mostrar resultado do eletro, que repetimos após 40 dias da nova medicação. Nosso guerreiro está ótimo! Ela disse que o exame está muito bom, sem sinal de convulsões e com fusos do sono bem definidos, significa que o cérebro dele está se organizando... O eletro continua sem vestígios de West (hipsarritmia), graças à Deus! Torcemos para que essa epilepsia devastadora seja página virada nas nossas vidas.

A médica disse que, em 40 dias, ele teve evoluções significativas como um todo, no olhar, na parte motora, mas principalmente no cognitivo. Artur está mais atento, percebendo o que se passa ao redor, interagindo, "conversando", sorrindo etc. Segundo ela, isso significa que o sistema nervoso central dele está amadurecendo, correndo atrás do prejuízo. Hoje, ele se comporta como uma criança de cerca de seis meses. A fono, na semana passada, também fez essa comparação e também achou ele ótimo. Ainda bem, chega de contradições médicas! Para a mãe ansiosa por ouvir "mama", "papa", "dada", ela disse que, primeiro, ele tem que entender o que se passa ao redor, esse é o primeiro passo para a liguagem, as palavras vêm depois. Ele não é papagaio, que fala mas não entende!

Nesses últimos dias, começou a fazer um som diferente do "aaaaaaaaaaaaaa" "agu" "ai", ele agora também faz rrruuurrrruuurrrruu. A gente faz e ele repete, e se diverte!

Quanto aos oito meses de atraso, não me abalei, até achei bom, pois pensava que seria mais por tudo que passou. O que são oito meses de atraso para quem tinha um prognóstico de futuro sombrio?

Artur também está liberado para se aventurar no parapódium, como a fisio tinha proposto. Trata-se de um equipamento para colocá-lo de pé. É como um caderote de alimentação, só que em vez de ficar sentado, fica em pé, com apoio atrás e nas laterais e uma bandeja na frente para fazer atividades. Não tem nada a ver com caminhar ainda, é para ele suportar seu próprio peso com as pernas e fortalecê-las, para que estejam prontas na hora que precisar delas para aprender a andar. Também ajuda a melhorar o controle de cabeça e tronco, que ele ainda precisa. Semana que vem, vamos começar a providenciar, é feito sob medida...

As boas notícias, renovam minhas forças. Vamos lá, segue a luta!

Até mais.

Artur faz chorar...

Ontem, o Artur fez todos chorarem no INAV, de ALEGRIA! As voluntárias que nos orientam quanto à estimulação visual acharam que, desde a última consulta, há três semanas, ele evoluiu muito. Deu um  "BOOM", como costuma-se dizer nessa área. Obviamente ainda não está enxergando normalmente, mas melhorou muito no que se refere à fixação do olhar. Ele agora consegue parar o olhar em determinado objeto por mais tempo. Isso, segundo elas, é o primeiro passo, e é o mais difícil. Agora, a tendência é só melhorar, mais e mais!

Elas colocavam um objeto de cor contrastante na frente dele e ele diretamente estendia a mão para pegar, diversas vezes, não era um movimento involuntário, era intencional. Antes, ele não esboçava reação nenhuma. Já tínhamos percebido isso em casa, mas sempre fica aquela insegurança: será que é mesmo progresso ou será que estamos sugestionados a ver o que tanto desejamos? Agora, com a confirmação de especialistas, temos certeza da evolução.

Também notaram que está mais ligado no que acontece ao redor, mais controle da cabeça, melhor estabilidade de quadril e tronco...

As reações de nosso guerreiro nos emocionaram. É o resultado de nosso trabalho. A confirmação de que vale a pena. E de que Deus continua conosco! Como diz a Cledi, uma das voluntárias do INAV, "se não estimular, sabemos que nada acontecerá. Se estimular, não sabemos até onde podem ir, mas certamente irão a algum lugar!"

Todo cansaço e desânimo que estavam me atrapalhando nos últimos dias foram embora. Baterias recarregadas para seguir adiante e me deixar surpreender, mais e mais, pelo meu grande guerreiro.

Até a próxima!

Dias difíceis

Mal inaugurei o blog e já tive que fazer uma longa pausa. Acontece que o nosso Artur, que estava desde 1º de março sem crises convulsivas, nos deu um grande susto! Na véspera de sua festa de aniversário, em 18 de junho, teve, pela primeira vez, uma crise de convulsão generalizada, daquelas clássicas, que todo mundo sabe identificar. Foi horrível! Antes, as crises eram focais ou em espasmos. Precisou de hospitalização, a dose dos remédios (depakene e frisium) foi aumentada e, como os demais exames realizados apresentavam apenas uma virose, recebeu alta hospitalar no dia seguinte. A festa de aniversário foi cancelada. Frustrante!

Continuou com sintomas de virose: febre, indisposição, tosse etc. Dois dias depois, mais uma convulsão generalizada, ainda pior do que a primeira. Corremos para o hospital. Os médicos disseram que entrou em estado de "mal convulsivo", quando a crise persiste por mais de 20 minutos ou quando a pessoa faz crises repetidas, com intervalos breves entre elas, sem tempo de se recuperar. Desta vez, foi identificada uma pneumonia viral.

A neurologista propôs trocar totalmente o esquema de remédios anticonvulsivos, pra ver se ele responderia melhor. Para isso, ficou no hospital por uma semana, pois poderia ter crises nessa transição. Suspendeu o depakene, manteve o frisium e introduziu trileptal.

O saúde debilitada, em função da pneumonia, pode ter favorecido as crises, mas não podemos esquecer que ele tem uma epilepsia de difícil controle...

Agora estamos em casa, ou melhor, na casa da minha mãe, vó do Artur. É que meu marido está na Itália, à trabalho, e depois desse susto fiquei insegura de ficar em casa, só eu e o Artur. Preciso de um tempo pra me garantir de novo... E também está muito frio! Ficando na casa da minha mãe preservo o Artur, já que, quando vou trabalhar, ele fica com ela, quentinho na cama, sem precisar se deslocar.

Foi muito difícil pro Charles ir pra Itália justamente nessa fase ruim, mas a vida tem que continuar, já que situações como essa, infelizmente, podem fazer parte da nossa rotina. E alguém tem que trabalhar! Estou morrendo de saudades, nunca ficamos tanto tempo separados. Serão 20 dias...

Agora o Artur está bem, já recuperado da pneumonia. Voltou para a fisioterapia hoje. Também não teve mais crises convulsivas de nenhum tipo, desde a hospitalização. Graças à Deus! Desejo muito que continue assim, mas ainda é cedo para ter certeza que os novos remédios são capazes de controlar as crises. Nessa área, nada parece garantido, é tudo muito subjetivo e individual, depende da reação de cada um....

Essa incerteza me mata! Mas o Artur me fortalece, é mesmo um guerreiro! Depois de tudo isso, está ótimo, continua muito sorridente e falante (do jeito dele), interagindo bastante conosco e sempre disposto a fazer uma bagunça. Não observamos regressão em seu desenvolvimento e aprendizado. Parece que nada aconteceu. Aliás, ele até melhorou o apetite, engordou ("é o único paciente que vai pro hospital e engorda", disse a médica) e está se mantendo mais tempo acordado, mais ativo. Pode ser em função da troca da medicação... Que bom!

Ah, também melhorou o olhar, está fixando um pouquinho mais no centro. Em alguns momentos, parece que, de fato, enxerga a gente, sua expressão facial mostra isso. Hoje, voltamos ao INAV (Instituto da Audiovisão), onde faz estimulação visual, e o pessoal também percebeu essa evolução. Boas notícias em meio à tempestade! Deus está conosco!

Artur segue lutando, e ainda vai nos surpreender muito... tenho certeza!

Boa noite.

O Blog

Finalmente, depois de um mês e meio que o blog está na rede, isso graças à ajuda da minha super amiga Betina - me animei para escrever e tirar esse blog da “fase de teste”...

Alguns amigos, jornalistas como eu, sugeriram que eu escrevesse um livro. Gostei da ideia, mas agora não tenho tempo para isso. O Artur precisa de mim! Um livro exige dedicação, texto correto, revisões etc. Foi aí que veio a ideia do blog! A gente escreve quando quer, como quer, sem compromisso com a correção do texto e ainda tem a vantagem de compartilhar os sentimentos e as experiências com milhares de pessoas, e aprender.

 Depois de “mexericar” em blogs alheios, procurando casos semelhantes ao do Artur, percebi que me sentia melhor sabendo que outras tantas crianças lutam como ele, contra lesões cerebrais, para crescer e se desenvolver e que muitas delas são vitoriosas. É a tal da esperança!

Por seis meses, acompanhei os tropeços e principalmente os progressos da Lara, do Guga, do João etc ... Aprendi, torci, me emocionei, vibrei! É impressionante como me envolvi com suas histórias, mesmo sem conhecê-los. Suas conquistas são motivadoras... Se eles podem, meu Artur também pode!

Descobri que ler e escrever sobre o que me angustia também é terapêutico! Conforta saber que outras mães, assim como eu, num dia sentem raiva, medo, rejeição, desânimo, tristeza e, no outro, erguem-se novamente, otimistas, confiantes, dispostas a lutar contra tudo e contra todos, como fortalezas, pela felicidade dos filhos!

E pensar que muitas pessoas, e até eu mesma, me julgavam frágil!

Enfim, inauguro esse blog como um diário (mas isso não significa que escreverei todos os dias, hehehe!!!), onde deixarei registrados meus sentimentos, minhas impressões, meu aprendizado na convivência com o Artur. Aqui vou extravasar a raiva, confessar a insegurança, contar as vitórias e os tropeços, compartilhar as alegrias, trocar conhecimentos.

Pra começar, quero simplesmente dizer MUITO OBRIGADA aos amigos especiais, que mesmo que estejam distantes fisicamente estão sempre presentes; à minha família, pelo apoio incondicional, ao meu marido, “meu porto seguro”. E especialmente, MUITO OBRIGADA À MINHA MÃE. Sem ela, eu não conseguiria...

Abraço e até breve

Um passo de cada vez...

Hoje estamos dando o primeiro passo de uma caminhada vitoriosa.